«Дети радуги» — или жизнь вопреки. История вторая

   Когда твой ребенок здоров, можно жить благополучно и счастливо в любой стране. Но если ему нужна особая помощь или консультации редких специалистов, то в надежде получить их любящие родители готовы преодолевать все границы и препятствия. Так случилось с одной жительницей Лисичанска. Ее новая семья живет в Англии. Когда зарубежные специалисты не смогли помочь ее дочери, страдающей задержкой психо-речевого развития, женщина нашла педагогов в северодонецком центре «Дети радуги».

   История вторая. Из Англии — в Северодонецк
Вот уже несколько лет наша соотечественница Марина живет в Англии. Ее малышке Кате 2 с половиной года. По словам мамы, девочка родилась здоровой и нормально развивалась. Но после очередной плановой прививки у ребенка стали проявляться признаки аутизма. Марина рассказала Час Пик свою историю.<

- Как вы заметили, что у малышки появились признаки аутизма?
- Я лично не замечала. Для своего возраста она нормально развивалась: училась разговаривать, любила играть, рассматривать картинки в книжках, слушать как я ей читаю.
   В Англии сырой климат. Катя часто простужалась, у нее выросли аденоиды, и она задыхалась по ночам. Чтобы попасть к лору на консультацию мы ждали 3 мес., потом еще три месяца ждали операцию. Примерно в это время я стала замечать, что Катя вообще не говорит, перестала интересоваться любимыми книжками, не отзывалась, когда я ее звала.
   В Англии попасть к врачам очень сложно. У нас есть плановые осмотры детей, и в один из таких осмотров, который проводили в 18 месяцев, медсестра сказала, что девочка говорит мало слов для своего возраста, не достаточный ассортимент продуктов в ее рационе. Нас направили к доктору — мы ждали своей очереди 90 дней! Когда он пришел к нам, наблюдал за поведением девочки, расспрашивал меня о ее жизни от самых родов, то пришел к выводу, что мои подозрения просто выдумка. То есть я подозревала отклонения, а врачи нет.
   Но у меня еще один ребенок есть, и он совсем по-другому себя вел, я вижу: что-то случилось! Я думаю, что это произошло после прививки.
- Что это за прививка?
- В Англии в 13 месяцев Кате сделали тройную прививку - «корь-краснуха-паротит». У некоторых детей она провоцирует такие изменения: нервные окончания блокируются, в мозге происходит какой-то разлад и ребенок перестает понимать даже то, что понимал раньше.

Предположения о возможной связи между определенными видами детских прививок и аутизмом появились в конце 90-х годов. По мнению ряда ученых, настоящая эпидемия аутизма, поразившая в последние десятилетия западные страны, может быть вызвана побочными эффектами многочисленных вакцин, изготовленных с применением ртутьсодержащего консерванта тимерозала, а также прививок «три в одном» - против кори, краснухи и паротита, якобы перегружающих иммунную систему ребенка — Прим. ред.

- Дочь перестала разговаривать, играть, рассматривать книжки. Ее поведение стало просто непредсказуемым. Я начала искать любую информацию по данной теме, пыталась попасть на прием к логопеду — специалиста мы ждали 10 недель! Она пришла, поиграла с девочкой и сказала: «Теперь в сентябре увидимся». То есть к нам будут приходить один раз в шесть недель для занятий! - этого не достаточно.
   Я спрашивала у врачей: может есть какие-то методики обучения для таких деток? В ответ мне ничего не предлагали. Единственное, что посоветовали — смириться, отдать дочь в садик, подождать до трех лет. Но ждать нельзя, ведь ребенок теряет даже прошлые навыки! Я поняла, что в Англии нам не помогут.
   Мы приехали на Украину к родителям на два месяца (после операции на ушке девочке противопоказан сырой климат) и я стала искать специалистов здесь, чтобы не терять время. Когда я нашла этот центр «Дети радуги», то стала молиться, чтобы нас приняли — у нас ведь везде очереди к любым врачам. Теперь мы ходим на занятия каждый день.
- Как проходят занятия?
- Понимаете, детей с аутическими особенностями надо постоянно стимулировать. Когда они «уплывают» куда-то, их надо «возвращать», чтобы их мозг постоянно работал. Когда ты находишься дома, ребенок привыкает к определенным условиям и отношению к себе. Его трудно заставить делать что-то новое. Например, дома малышка не хочет рисовать — просто отказывается, плачет, все расшвыривает, а здесь рисует. Здесь нет посторонних предметов и людей, нет отвлечений, все подготовлено для конкретного занятия и они дают результат.
   С помощью массажа и физических упражнений развивают чувствительность разных частей тела, учат слушать и воспринимать окружающих, контактировать с другими людьми.
- Вы замечаете положительные изменения после занятий?
- Да! Когда ребенка постоянно тормошат люди, которые знают КАК это делать правильно - это идет ему на пользу. А для начала надо, чтобы кто-то тебя самого научил обращаться с таким ребенком!
- Какие трудности еще возникают в воспитании детей с расстройством аутического спектра?
- Множество трудностей. Например, нас из Лисичанска на занятия возит дедушка на своем авто — это большая помощь, поскольку в общественном транспорте сложно с такими детьми. Дочь может падать на пол, кричать, людям кажется, что она не воспитанная. Я тоже раньше так думала, а оказывается это нарушения.
   Она может натыкаться на предметы, падать на ровном месте — потому что координация нарушена, может засунуть что-то в рот, пораниться, повредить себе или другим детям. Еще есть ограничения в питании: то, что я даю своей 9-месячной малышке, я даже не мечтаю дать старшей дочери.
   Это очень тяжело... Замыкаешься в себе. Не хочется ни к друзьям, ни к знакомым — у кого дети нормально развиваются. Пока ты малыш, тебе прощают непослушание, но чем старше, тем заметнее эти отклонения. Другие родители этого не понимают — и это особенно больно переносить.
   Когда мы находимся в Англии, со мной постоянно живет кто-то из родителей, чтобы помогать присматривать за детьми.
- Марина, что дает вам силы, помогает не впадать в отчаяние?
- Иногда я действительно отчаиваюсь. Это очень тяжело принять — что твой ребенок не такой, как другие дети. Даже наш папа не верит, что у ребенка отклонения. Он говорит мне: «Не переживай! Все дети разные. Ей тяжело говорить, потому, что она двуязычная», — мы говорим дома на русском и английском. Ты и сам хочешь в это верить и обманываешь себя. Но для меня лучше знать правду, чтобы действовать в нужном направлении.
   В Англии мы ходим в обычный детский сад — два раза в неделю на 4 часа. Дочери там нравится. В это время я тоже могу заняться какими-то своими делами, отдохнуть, отвлечься.
- Есть ли в Англии люди, которые вас поддерживают?
- Там общество в целом по-другому относится к инвалидам. Например, в школах таких детей не дразнят. Это отношение прививается с детства: человек болен, и он в этом не виноват. Назвать кого-то «урод, даун, придурок» просто не мыслимо, это считается дурной тон. Даже шуток таких нет.
   Также политика государства направлена на включение таких детей в общество, а не изолирование их. Они должны быть со всеми, ходить в обычную школу, учиться жить в обществе. В Англии дети делятся по способностям: например, аутисты учатся в небольших группах, по численности меньше, чем обычные классы — до 10 человек. Вместе с учителем могут быть три ассистента, которые тоже помогают на уроках.
   По поводу медицины в целом, в Англии считают, так: если ты болен смертельно, тебя спасут, сделают все необходимое для этого. Но вот для профилактики, предотвращения или длительного лечения условий почти нет.

   Нам до сих пор не установили диагноз. На сентябрь в Англии нам назначили диагностику: примерно в течение месяца несколько раз мы будет водить Катю на наблюдения нескольких специалистов. По тому, как она играет, общается, как реагирует, что понимает - будут определять ее состояние. Так что пока мы здесь, будем продолжать усиленно осваивать методику обучения моей девочки.

   Пока мы общались, Катюша была на занятиях. Как только мы все вместе вышли на улицу, она тут же подбежала к кусту, сорвала ягоду и сунула в рот. Уследить за ней даже нескольким взрослым действительно очень сложно. Но вместе с тем, когда есть надежда и первые результаты — любые усилия того стоят.

Продолжение следует.

«Дети радуги». История первая - можно прочитать здесь: http://bit.ly/MFbMqJ/stati/semya/71699deti-radugi-ili-zhizn-vopreki