Я воспитываю ребенка с аутизмом. История Екатерины Жуковой и восьмилетней Насти

Екатерина Жукова вместе с семьей вынужденно переехала в Северодонецк из Луганска в 2014 году. У нее четверо детей, восьмилетней Насте поставили диагноз аутизм. Мы расспросили, с какими трудностями сталкивается семья и как изменилась их жизнь в статусе переселенцев.

О том, как узнали о диагнозе

«Насте на тот момент было два года, - рассказывает Екатерина, - в такой сложный период мы жили в стрессовом состоянии практически каждый день. Все мысли были об опасности, о войне, не замечали мы каких - либо резких отклонения от нормы у Насти. Физически она выглядела нормальным ребенком. Боязнь чего-то? Уединенность? Заторможенность? Под бомбежками, при постоянном страхе у всех детей, наверное, всякие «отклонения» были». В нормальных условиях, думали, и ребенок будет по другому себя вести. Война если и не спровоцировала саму болезнь, то, наверняка, ее усугубила». 

В Луганске семья жила на девятом этаже. Часто приходилось ночью пережидать обстрелы в ванной, при свечах — света не было. После того, как Жуковы оставили привычное место жительства, свою малую родину — Луганск, они еще полгода «путешествовали» по Украине, прежде чем обосновались в Северодонецке, который, по словам Екатерины, «стал для их семьи родным городом, вторым домом». 

На вопрос, а как все-таки начали замечать психологические особенности ребенка, Екатерина говорит, что это ее  сестра заметила ментальные особенности Насти. Озадаченные родители девочки поехали в Киев на прием к специалисту.

«Я впервые услышала там это слово — «аутизм». Была какая-то отстраненность у ребенка, а физически вроде все нормально. Достаточно длительное время «жили на войне», потом переезды. Не замечали. Думали перерастет. Уедем от войны - и все пройдет».

Екатерина рассказывает о первых симптомах, которые должны насторожить родителей и обратиться за помощью к специалистам.

«Во-первых, отрешенность. Настя не реагировала на собственное имя. Было равнодушие, к тому, кто зашёл, к тому,  кто к ней обращается. У детей с аутизмом нет панорамного восприятия, интереса к дальним объектам. Знаете, как обычно дети указывают: вон какое дерево высокое, вон какой красивый дом. Речь у дочери немного появлялась, но потом функционально исчезла практически совсем. Присутствует страх, боязнь: высоты, качели, звука, незнакомого человека, всего нового, даже платья».

Этот материал - часть интерактивного медиасериала на Свои.City. Мы собрали 8 историй о семьях с востока, которые воспитывают детей с инвалидностью. Они рассказывают о победах и проблемах, с которыми сталкиваются ежедневно. Смотрите видео и знакомьтесь с нашими героями.

О том, как диагноз изменил жизнь

Инвалидность Насте диагностировали в 2015 году, когда ей было три года. Жизнь семьи изменилась кардинально. У родителей произошло переосмысление многих понятий, восприятия мира, самого смысла жизни. Привычные бытовые житейские ценности рухнули. 

«Это новый образ жизни. Я люблю своего ребенка, и не могу воспринимать ее диагноз как нечто негативное. Но инвалидность переворачивает все с ног на голову. — Рассказывает Екатерина. — Как православная, христианка, знаю, что ребенок с тяжелой болезнью — некое подобие ангела, безгрешный он, всегда чист душой. Дьявол не подступится. И это честь - находиться рядом и помогать ему. Как путевка в вечность».

У семьи появился новый круг друзей – людей, которые помогали им. О них Екатерина рассказывает охотно. Также с благодарностью вспоминает работников городского реабилитационного центра, где Настя регулярно занимается уже три года в группе два раза в неделю. Раньше, говорит, были индивидуальные занятия, в режиме: месяц ходим, месяц дома. Прогресс есть, конечно, от занятий. Усидчивость появилась, все-таки багаж знаний увеличился, улучшилась память, Настя стала выполнять несложные задания: на счет, на узнавание предметов, цветов.  Она полюбила спортзал, батут, которого раньше очень боялась: он сильно шумит при включении.   

Екатерина с благодарностью отзывается об  отделе молодежи и спорта горсовета. «Северодонецк, говорят, — единственный город в Украине, где создана специализированная группа при спортивной школе. Там мы посещаем бассейн. Для нас это очень важно. Настя любит воду. Она ее успокаивает, нет страха. Это радость для нее. Занимаемся с пяти лет: раньше покупали абонемент, сейчас в спецгруппе  бассейн бесплатно. Отсутствие возможности посещать бассейн из-за карантина, конечно, Настя очень тяжело переживала». 

О друзьях и школе

Сложнее обстоит дело с отделом образования. В городе нет инклюзивной подготовительной группы в школах. 

«И как нам объясняют, их и не бывает. Недавно мы были на обследовании в инклюзивном ресурсном Центре, который дает свои рекомендации по дальнейшему обучению: обычная школа, инклюзия или индивидуальные занятия. Настя у нас требует персональной помощи, постоянного внимания персонального ассистента.  Если нам его предоставят, мы будем посещать школу в режиме инклюзии. Мы сами ищем персонального ассистента, который бы присутствовал на уроках и помогал ребенку, как няня. Не найдем —  будет индивидуальное, домашнее обучение. Планируем начать в сентябре этого года».

Определенная подготовка к общению в коллективе у Насти есть. Она живет и общается с двумя сестрами и братом.  А еще с животными. В квартире — три кошки и морская свинка Джерри.

«Дети наших друзей общаются с Настей. Она может поиграть с кем-то мяч, но назвать это дружбой… сложно. Ее обычный день проходит достаточно разнообразно, насыщенно. Нам отдали знакомые велосипед, учим ее кататься. Можем поехать всей семьей на природу, на стадион, который недалеко от нас. На дачу можем поехать, в санаторий, к бабушке… Да, в понедельник, среду, пятницу у нас детский сад. Вторник, четверг – занятия в реабилитационном центре. Еще два раза в неделю — индивидуальные занятия с частным педагогом. Было бы Насте интересно. Для нее мы ничего не пожалеем».

***

Цей медіасеріал створено в межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.

Програму ООН із відновлення та розбудови миру реалізують чотири агентства ООН: Програма розвитку ООН (ПРООН), Структура ООН з питань гендерної рівності та розширення прав і можливостей жінок (ООН Жінки), Фонд ООН у галузі народонаселення (UNFPA) і Продовольча та сільськогосподарська організація ООН (ФАО).

Програму підтримують дванадцять міжнародних партнерів: Європейський Союз (ЄС), Європейський інвестиційний банк (ЄІБ), а також уряди Великої Британії, Данії, Канади, Нідерландів, Німеччини, Норвегії, Польщі, Швейцарії, Швеції та Японії.