Адам Мартынюк предложил народным депутатам Украины обратиться к Президенту, чтобы помочь сохранить жизнь ребенка
) Адам Мартынюк предложил народным депутатам Украины обратиться к Президенту, чтобы помочь сохранить жизнь ребенка, у которого диагностировали синдром Хантера. С такой инициативой Первый вице-спикер Верховной Рады Украины выступил во время записи ток-шоу «Шустер Life. Адреналин» по результатам обсуждения сюжета о ребенке, больном редкой болезнью синдромом Хантера.
В обсуждении в студии принимали участие 54 народных депутата всех парламентских фракций, представители исполнительной власти, органов местного самоуправления.<
В сюжете речь шла о больном мальчике, которому необходимо непрерывное употребление определенных лекарств. Однако он лишен возможности получать качественное лечение ввиду отсутствия регистрации необходимых медицинских препаратов в соответствующем национальном реестре. По утверждению специалистов, в данном случае важен фактор времени, чтобы сохранить ребенку здоровье и жизнь. А. Мартынюк призывал народных избранников «услышать эту проблему и решить, что в этом случае необходимо и можно сделать».
В контексте обсуждения сюжета А. Мартынюк подчеркнул, что непонятно, «почему только в мае, на пятом месяце текущего года, Министерство здравоохранения, наконец, объявило тендер на закупку лекарств», а до этого этот вопрос оставался нерешенным.
По словам А. Мартынюка, даже при содействии государства в покупке для людей дорогих лекарств «суть проблемы заключается в том, что практически есть за что купить, но нельзя купить, поскольку эти лекарства не зарегистрированы в Украине». Первый вице-спикер украинского парламента обратился к народным депутатам, присутствующим в телестудии с вопросом, «готовы ли народные депутаты проголосовать за депутатское обращение к Президенту Украины по предложениям фракций, выразивших желание подписать запрос о поручении Кабинету Министров под гарантии правительства решить вопрос обеспечения ребенка, больного синдромом Хантера, необходимыми лекарствами».
При этом А. Мартынюк пояснил, что это обращение должно быть подготовлено профильным министерством, каждая фракция должна поставить свою подпись, а Верховная Рада должна за это проголосовать. Предложение Первого вице-спикера стопроцентно было поддержано присутствующими в телестудии народными избранниками от всех парламентских фракций.