Национальный конгресс генетиков начал работать в Харькове

I Национальный конгресс «Редкие болезни и врожденные пороки развития как важная медицинская и социальная проблема XXI века: диагностика, лечение, профилактика» открылся сегодня, 19 ноября, в Харьковском национальном медицинском университете.

В открытии приняли участие заместитель министра здравоохранения Украины Александр Толстанов, заместитель председателя Харьковской облгосадминистрации Игорь Шурма, ректор Харьковского национального медицинского университета Владимир Лесовой, директор Харьковского специализированного медико-генетического центра Елена Гречанина, а также ведущие генетики из США, Германии, Австрии, Польши, России и Украины.<

Как отметила в своем докладе Елена Гречанина, пренатальная и ранняя диагностики способны качественно улучшить ситуацию в лечении и протекании многих болезней. «Ранняя диагностика позволяет выявить и устранить проблемы, которые ведут к тяжелым генетическим заболеваниям. В нашем центре существует ряд протоколов, по которым проводится скрининг как новорожденных, так и родителей», - сообщила директор центра генетики.

Среди проблем, которые обсудили на конгрессе сегодня, – это пожизненное оказание медицинской помощи и лечение людей с редкими генетическими заболеваниями. Сейчас в соответствии с законодательством Украины помощь таким больным оказывается только до достижения ими совершеннолетия.

Как заявил автор законопроекта, направленного изменить эту ситуацию, член Комитета Верховной Рады по здравоохранению Владимир Дудка, после принятия законопроекта украинцы с редкими заболеваниями смогут бесплатно получать лекарства и специальное диетическое питание не только до 18 лет, но и в течение всей жизни.

Конгресс генетиков продлится до 22 ноября. В течение четырех дней в Харькове обсудят диагностику и разработку протоколов лечения редких генетических заболеваний, законодательные, социальные и юридические аспекты работы с пациентами и семьями, страдающими подобными заболеваниями.

Справка. По данным экспертов Евросоюза, всего существует 8 тысяч редких заболеваний, которые характеризуются тяжелым хроническим протеканием и сложной диагностикой. На данный момент количество редких заболеваний, вызванных генетическими факторами, составляет до 80%, остальные 20% – это болезни, которые имеют бактериальную, вирусную, аллергическую природу или вызваны неблагоприятными экологическими факторами. Более 75% редких заболеваний поражают детей, из которых до 30% умирают в возрасте до 5 лет. 50% этих заболеваний приводят к инвалидности.