В Украине около 10 тыс. пациентов с редкими заболеваниями

В Украине пациентов с диагнозом редкого заболевания насчитывается более 10 000. Об этом на пресс-конференции сообщил вице-президент Всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Евгений Найштетик.

По его словам, сфера редких заболеваний ежегодно получает увеличенное финансирование.
"Сфера финансирования в этой области понемногу улучшается, но все равно оно не такое, как хотелось бы. Сейчас мы находим понимание в государственной власти и в законодательных органах. Если лет 7 назад чиновники говорили, что этих пациентов проще расстрелять, то сейчас выделяется финансирование для лечения таких болезней, как кише, мукополисахарозу. Также выделяются деньги на лечение муковицидозу ", - отметил В.Найштетик.
50% пациентов с редкими заболеваниями - это дети. 30% больных умирают в возрасте до 5 лет. Половина орфанных (редких) заболеваний приводят к инвалидности. 80% орфанных заболеваний - генетические. Остальные 20% - редкие виды рака, аутоиммунные заболевания, врожденные пороки развития и заболевания, вызванные бактериальными и вирусными заболеваниями.
По данным экспертов Комитета экспертов Европейского Союза по редким заболеваниям, количество этих болезней достигает 8 тыс. Ежегодно описывают пять новых состояний.<