Одна виховує сина з вродженим ДЦП - як живе сім'я в Рубіжному

Мешканка міста Рубіжного Тетяна Олександрівна Кузнєцова розповідає, як вона одна виховує сина з вродженим ДЦП. Батько покинув сім'ю, як тільки переконався, що син дійсно невиліковно хворий. Допомоги немає нізвідки. Родичів, близьких поруч немає. Сусіди ненавидять. Квартирі потрібен капітальний ремонт. У місцевої влади, мінливої, як кольорові скельця в калейдоскопі, інші проблеми. І тільки борги - як сніжний ком. А тут ще ДТП - таксі збило сина. Водій втік з місця події. Додалася черепно-мозкова травма до хронічних болячок.

У квартирі треба ходити в касці - шматки штукатурки зі стелі падають

- У нас квартира кутова: влітку - спека, взимку - холод. Якщо на вулиці плюс 35, то у квартирі - всі плюс 40. Воду не потрібно гріти, вона сама в відрах нагрівається. Труби ремонту жадають, течуть періодично. Ставимо хомути все життя. Просто вони іржаві, їх чіпати страшно - потечуть. На газовій печі працюють тільки два пальники з 4, пропускає газ, не весь згоряє. Газовики приходили, намагалися щось зробити, але в підсумку сказали, що треба міняти плиту. Найдешевша газова плита коштує 4 500 грн. Для нас це космічні гроші. Сьогодні заварили трубу, завтра вона знову потекла в іншому місці. Це у нас постійний процес, - з гіркотою розповідає все це мені Тетяна Олександрівна, почавши наш діалог з побутових проблем у своїй квартирі, вказуючи рукою на обсипану стелю, яка дійсно, в гнітючому, просто катастрофічний стані. - До мерів міста я зверталася 37 років. Стільки я живу в цій квартирі. Кутові квартири обвалюються. Нічого не клеїться. Плити зруйновані, хитаються підлоги. Відвалюються зі стелі цілі шматки. Приходила комісія. А що користі. Записали, зафіксували шматки зі стелі. І все на тому закінчилося. Зробили акт обстеження. Висновок - квартира придатна після ремонтних робіт. Не визнали аварійною, і значить допомоги не буде ...

Це, звичайно, теж серйозні проблеми, але з них співрозмовниця початку, щоб психологічно підготувати себе до довгої розмови про більш болючу і невиліковну тему для неї - про хворобу сина з вродженим ДЦП.

- Але це все, по-друге, звичайно. По-перше, я розумію, що ви прийшли почути розповідь про Євгена ... - розуміючи переводить вона розмову.

Не тільки ДЦП, але і цілий букет інших недуг, плюс черепно-мозкова травма після недавнього ДТП.

- Насправді у мене два сини. Старший Юлій живе в Севастополі. Давно. Ми з ним 15 років не бачилися. У нього своя сім'я. Свої труднощі й проблеми. Молодший син Женя закінчив середню школу - інтернат для дітей з вадами зору. Так, у нього вроджений ДЦП. Але ще й цілий букет інших недуг. У нього головні болі. Лікарі кажуть, потрібна операція на мозку. Через поганий зір його не взяли в інтернат для сколіозніков, там вони лежачи в корсетах, займаються лежачи. Ми пішли в школу - інтернат для слабозорих "Кришталик", бо, якщо займатися лежачи, ще більше впаде зір. Про це нас попередили лікарі, фахівці. Ліфт в нашому домі бувало не працював по пів року. Всі говорили, що щось з мотором, запчастини не можуть знайти ... Хлопчик-інвалід на 8 поверх підіймався. Як ми виживали, коли у мене не було роботи? Правда, і зараз немає. Я не працюю зараз. Не знаю. Одному Богу відомо, як ми виживаємо. І працювати мені десь складно. Не могла я його кидати одного безпорадного будинку. А напади, а тиск піднімалися під двісті та не могли збити, тоді як у нього "робочий тиск": 80-90 на 50-60. Але і не працювати - важко жити, виживати без копійки, без кінця позичаючи гроші у напівзнайомих людей, живучи практично без друзів і родичів.

На фото: Женя

Женя - талановита людина: добре вчився, співає, грає на кларнеті та фортепіано

- Женя добре вчився в школі - інтернаті. У старших класах в той час учні йшли вчитися в НВК (навчально - виробничий комбінат), вибираючи собі професію, спеціальності за смаком. Ми особливо вибирати не могли. Виходили з своїх фізичних можливостей. Пішли на медичні курси. Як показала надалі життя - це був правильний вибір. Женя закінчив курси з відзнакою. Йому сподобалося професія медбрата. Після закінчення школи - інтернату, курсів в КПК він вступив в Кремінське обласне медичне училище. Після закінчення училища ми влаштувалися на роботу. З великими труднощами. Уколи Женя робити не може: ліва рука практично не працює. Потрібна була робота досить легка, доступна, можлива для нього з урахуванням його проблем. Ось він уже працює 12 з половиною років. Працюємо буквально разом. Мені його потрібно поголити, одягнути та інше кожен день. У мене немає вільної хвилини для себе. Я давно забула, що таке своє життя, я живу його життям. У нього немає друзів, ніколи не було подруг ...

У нас навіть співчуваючих нам в нашому будинку, де ми живемо, немає. Сидячі на лавці сусіди по будинку нас тільки засуджують і зневажають. Не знаю, коли я їм дорогу перейшла? Просто стіна між нами. Не пам'ятаю хоча б одного доброго слова від них. Людей, яким можна співчувати і треба допомагати, просто не люблять. Всі рахують на пальцях свої болячки і проблеми, інші, чужі проблеми, їх просто дратують. Женя виявився дуже талановитим хлопчиком. У нього був прекрасний слух, і я відвела його в музичну школу. Він прекрасно співає, вміє грати на кларнеті і на фортепіано. (Тетяна Олександрівна дістає сімейний альбом і подальша розповідь про Женю вже ілюструє фотографіями).

Ось йому дарують призи за 1 місце в конкурсі вокалістів. Нагороджують. Ось тут Женечка добре вийшов, у Палаці культури виступає... співає... Він став лауреатом Всеукраїнського конкурсу серед дітей з вадами здоров'я "Повір у себе". Женя заспівав пісню Робертіно Лоретті "Папуга" італійською мовою. Женя був нагороджений цінними призами, в тому числі путівкою до Одеси. Михайло Васильович Голубович вручав йому нагороди й Оксана Білозір. Подарували йому і магнітофон, але ми його віддали школі - інтернат.

Я вступила до театрального училища, а довелося працювати ... на хімкомбінаті

На мої неодноразові прохання розповісти про себе, Тетяна Олександрівна нарешті погоджується. Тільки, каже, нема про життя з чоловіком. Це табу.

- Я поступила в Нижегородське театральне училище імені Е. А. Євстигнєєва (в Нижньому Новгороді) на спеціальність «Актор драматичного театру і кіно». Це була моя мрія, яка здійснилася. Але потім не склалося ... Подробиці згадувати та озвучувати не буду. Переїхала в Україну, в Рубіжне. Багато років працювала на Рубіжанському хімкомбінаті "Краситель". Він в ті роки був кращим в Європі у своїй галузі ...

Співрозмовниця задумалася надовго ... Потім, перервавши логіку розповіді, несподівано сказала:

- Все одно ... люблю театр. Люблю вірші ... справжні. А хочете я Вам Шекспіра почитаю. Ви ж поет ... І прочитала мені на пам'ять кілька сонетів Вільяма Шекспіра. Почавши з відомого ...

Уж если ты разлюбишь - так теперь,

Теперь, когда весь мир со мной в раздоре.

Будь самой горькой из моих потерь,

Но только не последней каплей горя!

...И нет невзгод, а есть одна беда -

Твоей любви лишиться навсегда...

Хвороба мого сина - це мій хрест. Я повинна його нести. Значить, це сенс мого життя. Всі ми в цьому світі повинні колись пройти через страждання, щоб стати світлими, чистими душею. Але найчастіше люди уникають, зраджують, брешуть, вбивають .... в надії полегшити своє життя, не нести свій хрест. Пам'ятайте, як у Євгена Євтушенка ...

Не крест — бескрестье мы несем,
А как сгибаемся убого.
Чтоб не извериться во всем,
Дай бог ну хоть немного Бога!

Ну ось, здається і все. Стаття готова. Матеріал структурно вибудуваний, всі питання з проблеми висвітлені ... Навіть поетичне узагальнення є в кінці ... Але, немов власна тінь, мене переслідує дивна незадоволеність. Переді мною очі Жені, повні невисловленого болю і глибокої печалі. Треба зустрітися з ним ще. Поговорити. Ні, не просто статтю дописати. Просто договорити. Прийти на роботу, ще поговорити. Щось веселе сказати, добре, батьківське, недомовлене йому в дитинстві. Попрощатися. Потиснути руку.

"Я кожен день, кожну ніч чекав тата, але мама сказала:" Він більше не прийде "

Женю я зустрів в поліклініці, біля реєстратури. Він мені розповів, що зараз багато роботи, що він носить результати тестів на ковід до лікуючих лікарів. Дуже засмучений, що все більше позитивних результатів в день.

Про ДТП, коли його збило таксі, толком розповісти не може, тому що сам погано пам'ятає, що з ним сталося. Він переходив дорогу... і все. Втратив свідомість. Каже, що мама щодня ходить в поліцію, сподівається, що знайдуть збив його таксиста. Ходила і до прокурора. Але цитує Крилівське: а віз і нині там. Женю виписали з лікарні два тижні тому. Але черепно-мозкова травма після наїзду таксі тепер в тандемі з ДЦП руйнують і без того його слабке здоров'я.

Він мені ще розповідає, як любив їздити в заміські дитячі табори, адже саме там у нього було багато друзів. Я слухаю і чекаю паузу, щоб запитати його ще про батька ...

- Я пам'ятаю ... пам'ятаю руки тата. Він мене підкидав вгору і ловив. У нього сильні руки, і я нічого не боявся. Пам'ятаю, як я вночі довго не міг заснути, все чекав тата після роботи. Ось чую - ліфт запрацював і зупинився, як мені завжди здавалося, саме на нашому поверсі. Я вискакую і кричу: "Папа !!!". Але проходять довгі хвилини, а тато все не відкриває і не відкриває двері ... Не підходить до мене, чи не підкидає радісно вгору ... Я чекав. Кожен день чекав. Але ось одного разу мама мені сказала: "Не бігай до дверей, Женя, перестань слухати ліфт ... тато більше ніколи не прийде". Я плакав. Багато плакав. Ми з татом завжди наряджали ялинку разом ... Тепер для мене це найсумніший свято - Новий рік.

Матеріал підготовлено в межах проєкту «НГО та медіа: новий формат співпраці» реалізується ГО «Медіапростір Україна» за технічного адміністрування ЗУРЦ у межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.

Думки, зауваження, висновки або рекомендації, викладені в цьому матеріалі, належать авторам і не обов’язково відображають погляди ООН, та урядів Данії, Швейцарії та Швеції.