Раннее выявление и своевременная медико-социальная реабилитация детей с врожденными пороками или с задержками развития, в том числе с синдромом Дауна, требуют тесного межсекторного взаимодействия, основанной на предоставлении услуг не только ребенку, но и семьи.
Об этом шла речь во время рабочего совещания по вопросам организации оказания медицинской помощи и совершенствование медико-социальной реабилитации лиц с синдромом Дауна, состоявшейся в МОЗ Украины во исполнение поручения КМУ от 17 декабря 2013 года к письму Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром». В ней приняли участие представители Департамента реформ и развития медицинской помощи МИНЗДРАВА Украины, ведущие внештатные специалисты по специальностям «неонатология», «педиатрия», «детская психиатрия», Института педиатрии акушерства и гинекологии АМН Украины, общественности.<
В частности, рассматривались вопросы ухода и социальной поддержки семей, имеющих детей с синдромом Дауна, усиление пренатальной диагностики беременных с установленными критическими врожденными патологиями плода, а также работы врачебно-консультативных комиссий по установлению инвалидности детям с данным диагнозом.
По словам начальника Управления охраны материнства, детства и санаторного обеспечения МЗ Украины Алены Терещенко, одним из направлений создания эффективной системы раннего выявления и реабилитации врожденных пороков развития, в том числе синдрома Дауна, является тесное сотрудничество родильных домов и перинатальных центров, куда направляются беременные с выявленными рисками патологии плода. Сегодня в таких центрах функционируют команды высокопрофессиональных неонатологов, педиатров, психологов, юристов и т.д., которые направлены на работу с родителями, имеющими соответствующие риски.
По словам специалиста, новые подходы к социальной реабилитации детей с врожденными пороками или с задержками развития, в том числе с синдромом Дауна, основываются, в первую очередь, на подходах предоставление услуг не только ребенку, но и семьи. «Эти услуги требуют тесного межведомственного взаимодействия и одинаковой участия в этой системе и Министерства социальной политики Украины на базе центров социальной реабилитации детей-инвалидов, и Министерства здравоохранения Украины, на базе центров медико-социальной реабилитации и Министерства образования и науки Украины на базе психолого-медико-педагогических консультаций, а также негосударственных учреждений», - отметила Алена Терещенко.
Также было акцентировано внимание на вопросах присвоения инвалидности группам детей с врожденными пороками или с задержками развития. На сегодняшний день МЗ Украины разработал постановление КМУ «Некоторые вопросы установления врачебно-консультативными комиссиями инвалидности детям», которая принята на заседании Правительства от 21 ноября 2013 года №917. Указанным Постановлением утвержден порядок установления врачебно-консультативными комиссиями инвалидности детям, в том числе критерии предоставления категории «ребенок-инвалид» и «ребенок-инвалид подгруппы А».
Учитывая это, МИНЗДРАВ Украины начал разработку проекта приказа об медицинские показания установления инвалидности детям согласно утвержденных постановлением критериев. А именно применение европейского подхода в контексте биосоциальной модели болезни: установления инвалидности детям будет зависеть не от заболевания, а от наличия нарушений функций органов и систем с учетом ограничений основных видов жизнедеятельности, которые являются следствием той или иной болезни, травмы и т.д.
Справочно
В Украине по состоянию на 01 января 2013 года насчитывалось 3 780 детей-инвалидов, больных синдромом Дауна. Частота синдрома Дауна среди новорожденных в соответствии с общей статистики составляет одно лицо на 700 детей. В системе Министерства здравоохранения функционирует 44 дома ребенка, количество детей с синдромом Дауна в них на конец 2012 года составляет 128 (4% от общего количества воспитанников домов ребенка).
